Så är det att ha Tourettes och tics

I KP 18 berättar tre kåpeare om hur det är att ha Tics. Här får du läsa om Edvin, 14, som har diagnosen Tourettes syndrom.

Detta är Tourettes

Tics är ljud eller rörelser som man inte har kontroll över. Ungefär var femte barn har tics någon gång under uppväxten.

Tourettes syndrom (uttalas toretts) innebär att man har haft flera olika tics, både rörelser och något ljud, i minst ett år.

Ungefär ett barn av hundra har Tourettes.

Det är till viss del ärftligt och vanligast bland pojkar. Syndromet är uppkallat efter en fransman som forskade om det på 1800-talet.

Edvin kunde plötsligt svära i klassrummet. Illustration: Johanna Zverzina

”Folk trodde att jag var elak”

Ticsen kommer nästan hela tiden. De är en självklar del av livet för Edvin, 14.
– Jag vet inte vem jag skulle vara utan dem.

– Tänk dig ett myggbett som du inte får klia på.

Så förklarar Edvin hur det känns att hålla tillbaka sina tics. Ibland går det. Men det är svårt och ansträngande. Särskilt som ticsen kommer med bara några sekunders mellanrum.

Han började få tics när han var 6 år.

– Ett av mina första var att dra in luft genom näsan. Alla tyckte att jag borde snyta mig och trodde att jag var förkyld. Men jag gjorde så utan att vara snuvig.

Sakta blev ticsen fler. Det var både rörelser och ljud.

– Jag kunde gå runt och upprepa ord som inte var särskilt lämpliga. Det hände att jag sa svordomar, typ ”jävla rövhål”. Folk trodde att jag retades och var elak, säger Edvin.

Hemma ledde ticsen till konflikter med både syskon och föräldrar. De förstod inte vad som var fel.

– Mina syskon tyckte att jag var bråkig, och då blev mina föräldrar irriterade på mig. Jag fick ofta höra att jag var jobbig.

Edvin själv visste redan då att han inte kunde rå för det. Ticsen bara kom utom hans kontroll.

När han var 11 år tog Edvins föräldrar honom till bup (barn- och ungdomspsykiatrin). Där fick han diagnosen Tourettes syndrom. Han fick prata med en psykolog om allt som var jobbigt med ticsen. Han fick också övningar för att träna bort eller minska vissa av dem.

– Bland annat skulle jag göra en andningsövning i en kvart varje kväll. Den var tråkig men hjälpte kroppen att slappna av.

Ljuden är enklast att stoppa.

– I skolan håller jag igen mycket. Men ibland händer det ändå att jag gör ett skri i klassrummet. Och när jag kommer hem är jag utmattad. Då behöver alla tics komma ut.

Rörelser är svårare, ibland omöjliga att hejda. Speciellt på lektionerna.

– Det stör mitt arbete, säger Edvin. För om jag måste göra något med händerna kan jag inte skriva samtidigt.

Edvin har berättat om sin Tourettes för en del kompisar och för två lärare, men han tycker inte att det är viktigt att alla vet.

– Jag skäms inte över hur jag är. Mina tics är en del av mig och så får det vara. Jag bryr mig inte om någon skulle titta.

Hittills har Edvins tics blivit fler för varje år.

– Jag har hört att det kan vara som mest intensivt i puberteten och ibland lätta när man är vuxen.

Förhoppningsvis är det så för mig. Men jag tycker att det funkar bra för mig nu. Om jag fick välja skulle jag faktiskt behålla mina tics. De gör mig till den jag är.

Edvin har hört att personer med Tourettes ofta är extra kreativa. Själv tycker han om att måla. När han gör det blir ticsen tillfälligt färre.

– Jag tror det beror på att hjärnan fokuserar helt på något annat.

Hemma har Edvin numera sin familjs fulla förståelse. Syskonen stöttar, och Edvin är trygg med att låta ticsen komma som de själva vill.

– När jag släpper ut dem blir det som en belöning för kroppen. Det är en väldigt skön och glad känsla

Edvin har egentligen ett annat namn.

”Påpeka inte andras tics”

Om ticsen känns jobbiga är det viktigt att få hjälp. Det säger psykologen Helene Ringberg.

När blir det ett problem att ha tics?

– När de stör personen som har dem. De kan vara väldigt intensiva eller jobbiga, göra ont eller avbryta det man egentligen vill göra. Ticsen kan även leda till att man avstår från att göra roliga saker, av rädsla att visa upp dem. Då är det bra att söka hjälp.

Vad finns det för hjälp?

– Den vanligaste behandlingen är att lära sig hantera ticsen. Att kunna styra sina tics mer själv brukar kännas skönt. Men det är också viktigt att acceptera dem och att inte undvika att göra aktiviteter man tycker om. Om behandlingen inte hjälper, går det ibland att minska ticsen med medicin.

Går det att bli av med Tourettes?

– Tourettes är kopplat till hjärnans utveckling, och hjärnan utvecklas intensivt upp tll 25 års ålder. Ofta är det som svårast strax före tonåren, för att sedan avta när man är vuxen.

Vad ska omgivningen tänka på?

– Att inte säga sådant som ”sluta ticsa!” Jag märker att föräldrar ofta fokuserar onödigt mycket på sina barns tics, trots att barnen egentligen inte har problem med dem. I skolan är det jättebra att ha möjlighet till vissa anpassningar, som att få sitta på en plats i klassrummet där man känner sig bekväm eller att få ta pauser ibland.

Helene Ringberg arbetar vid BUP forsknings- och utvecklingscentrum